NBDF has numerous publications, brochures and tools available here for download or if available print versions can be ordered through Brainstorm Print, our printing and shipping partner, via the NBDF Portal. These engaging resources span across different bleeding disorders and can be used for patients and families, or sharing with schools, workplaces and extended family members and friends.
NBDF encourages redistribution of its publications for educational purposes by other nonprofit bleeding disorders organizations. NBDF produced materials, either printed publications or website content, cannot be translated or reproduced in whole or in part without prior written permission from NBDF.
NOTE: Some of these materials were created prior to the organization's rebrand from the National Hemophilia Foundation to the National Bleeding Disorders Foundation. Though some items may reflect NHF branding, they are likely still relevant. For questions on any specific materials, email info@bleeding.org.
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Información sobre Inhibidores
Este es el último recurso de la NBDF que cubre los aspectos básicos de los inhibidores y por qué todas las personas con hemofilia deben conocerlos. Encontrará información sobre qué son los inhibidores y cómo se forman, quién tiene más probabilidades de desarrollar un inhibidor y por qué es tan importante hacerse una prueba anual de inhibidores. Este folleto se ha elaborado en el marco de un acuerdo de cooperación con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
Enfermedad de Von Willebrand (EvW) Armando el rompecabezas de la EvW
Para ayudar a personas y familias aprender más sobre la enfermedad de von Willebrand.
Lista de recursos de salud mental
Esta lista está dirigida a personas y familias afectadas por trastornos hemorrágicos que estén interesadas en explorar apoyo y recursos de salud mental.
Linea directa para crisis de salud mental
Esta lista es para personas y familias afectadas por trastornos hemorrágicos que se encuentren en crisis. Las personas que experimenten una situación que ponga en peligro su vida o tengan pensamientos de autolesionarse o hacer daño a otros deben buscar ayuda inmediata llamando al 9-1-1 o acudiendo al servicio de urgencias más cercano.
Deficiencia del depósito de plaquetas (PSPD)
La deficiencia del pool de almacenamiento de plaquetas es el nombre que se da a varios trastornos hemorrágicos raros causados por una deficiencia en los gránulos de las plaquetas. Este folleto se ha creado para ayudar a las personas a conocer como ser diagnosticado con la Deficiencia del Depósito de Plaquetas (PSPD) y proporcionar información sobre los síntomas, las opciones de tratamiento y los recursos. Esta publicación era desarrollada gracias al apoyo de los patrocinadores del Programa de Educación Comunitaria 2022 de la NHF: BioMarin, Genentech, Hemophilia Alliance, Sangamo, Sanofi Genzyme y Takeda.
Folleto sobre el Factor V (F5)
El factor V es un trastorno hemorrágico muy poco frecuente. Este folleto se creó para ayudar a las personas a conocer como ser diagnosticado con la deficiencia de factor V (F5) y proporcionar información sobre los síntomas, las opciones de tratamiento y los recursos. Esta publicación era desarrollada gracias al apoyo de los patrocinadores del Programa de Educación Comunitaria 2022 de la NHF: BioMarin, Genentech, Hemophilia Alliance, Sangamo, Sanofi Genzyme y Takeda.
Directrices parael tratamiento de la Hemofilia y otros trastornos Hemorrágicos en los servicios de Urgencias
Una visita al departamento de emergencias puede ser aterradora y estresante. Conocido por las siglas en Ingles: MASAC For You (Directrices parael tratamiento de la Hemofilia y otros trastornos Hemorrágicos en los servicios de Urgencias) ofrece pasos para ayudarle a prepararse para una visita al departamento de emergencias y incluye información importante para ayudarle a mantener conversaciones productivas con el personal del departamento de emergencias. El documento proporciona directrices de tratamiento de alto nivel que los pacientes pueden compartir con los proveedores y incluye enlaces a otras directrices de MASAC que ofrecen información más detallada sobre trastornos hemorrágicos específicos y sus poblaciones de pacientes.
Folleto sobre el factor XIII
El factor XIII es un trastorno hemorrágico muy poco frecuente. Este folleto se creó para ayudar a las personas a conocer como ser diagnosticado con la deficiencia de factor XIII (F13) y proporcionar información sobre los síntomas, las opciones de tratamiento y los recursos. Esta publicación era desarrollada gracias al apoyo de los patrocinadores del Programa de Educación Comunitaria 2021 de la NHF: BioMarin, Genentech, Hemophilia Alliance, Sangamo, Sanofi Genzyme y Takeda.
Folleto sobre el factor X (F10)
El factor X es un trastorno hemorrágico muy poco frecuente. Este folleto fue creado para ayudar a las personas conocer como ser diagnosticado con la deficiencia de factor X (F10) y proporcionar información sobre los síntomas, las opciones de tratamiento y los recursos. Esta publicación era desarrollada gracias al apoyo de los patrocinadores del Programa de Educación Comunitaria 2021 de la NHF: BioMarin, Genentech, Hemophilia Alliance, Sangamo, Sanofi Genzyme y Takeda.
Folleto sobre el factor VII (F7)
El factor VII es un trastorno hemorrágico muy poco frecuente. Este folleto se creó para ayudar a las personas a conocer como ser diagnosticado con la deficiencia de factor VII (F7) y proporcionar información sobre los síntomas, las opciones de tratamiento y los recursos. Esta publicación era desarrollada gracias al apoyo de los patrocinadores del Programa de Educación Comunitaria 2021 de la NHF: BioMarin, Genentech, Hemophilia Alliance, Sangamo, Sanofi Genzyme y Takeda.
Folleto sobre la trombastenia de Glanzmann (TG)
La trombastenia de Glanzmann es un trastorno hemorrágico muy poco frecuente. Este folleto fue creado para ayudar a las personas a conocer como ser diagnosticado con la Trombastenia de Glanzmann (TG) y proporcionar información sobre los síntomas, las opciones de tratamiento y los recursos. Esta publicación era desarrollada gracias al apoyo de los patrocinadores del Programa de Educación Comunitaria 2021 de la NHF: BioMarin, Genentech, Hemophilia Alliance, Sangamo, Sanofi Genzyme y Takeda.
Súper Siete - Una Historia para Raros
Tanner, de 12 años, tiene un raro trastorno hemorrágico y a veces se siente que nadie entiende por lo que está pasando. ¿Te suena a ti? Hemos creado Súper Siete: Una historia para raros, un libro sobre un niño con un trastorno hemorrágico raro para niños con trastornos hemorrágicos muy raros. Súper Siete está dirigido a lectores de secundaria, niños que tienen entre 8 y 12 años aproximadamente, pero todo el mundo puede leer el libro.